Monday, 1 May 2017

Special Needs Mom In Action!

Waw..waw..,  sekitar 7 tahun lamanya ternyata aku ga pernah cek blog ini gara-gara jam terbang tinggi (fiuhhh, maksudnya sibuk nonton dorama Korea doang sih, wkk.. 😝). Lihat postingan lamaku kok banyak banget cerita yang ternyata "alay" (hahahahaaa ga penting dan ga sarat makna gitu deh). Jadilah sebelum mulai nulis postingan yang ini, aku terpaksa seleksi dan hapus-hapusin dulu yang kurang oke cerita. Dan ternyata hampir separuhnya! (waduh..) 😌.

Semoga mulai saat ini postingan aku lebih oke lagi ya isinya. Nah, sebelum posting 'pendinginan', ada baiknya posting 'pemanasan' dulu, nih. Itung-itung latihan nulis lagi deh. Ga berat kok temanya, cuma perkenalan kembali si empunya blog ini (yeay!)πŸ˜™.

Mengenai aku pribadi, selain bisa dilihat dari biodata, dari pertama bikin blog ini memang pas banget baru lulus kuliah, terus juga masih single, masih tepe-tepe (tsaaaah), sempet jadian pula sama temen 1 sekolah-lah, brondong kenalan temen kantor-lah, dan sekarang akhirnya aku udah punya STATUS BARU, loh!. Ga lain ga bukan adalah wanita yang sudah merit dan punya anak (wihiii, prok..prok..prok).

Yap, kalau dulu pas baru punya blog ini aku masih sibuk cari-cari pekerjaan, sekarang selain berkarir, ternyata aku juga seorang istri, seorang ibu dari 1 anak laki-laki yang saat ini usianya masuk 22 bulan. Dan alhamdulillah ternyata aku dikaruniai seorang anak yang memiliki keterbatasan πŸ˜ƒ.

Lalu, apa sih maksudnya anak yang memiliki keterbatasan atau lebih sering dikenal dengan sebutan anak berkebutuhan khusus (disingkat ABK) ?

Baiklah, berhubung dikaruniai 'anak spesial' (sebutku demikian), malah membuatku jadi semakin belajar bersyukur, mulai belajar dan terus mencari tau sebab-akibat mengapa ada dan tercipta ABK ini. Anak-anak berkebutuhan khusus (ABK) secara fisik, psikologis, kognitif, maupun sosial terhambat dalam mencapai kebutuhan/tujuan dan potensinya dengan maksimal. Contohnya meliputi : tidak bisa mendengar, tidak bisa melihat, memiliki gangguan bicara, cacat tubuh, retardasi mental , gangguan emosional. Selain itu anak-anak yang berbakat dengan intelegensi tinggi juga dapat dikategorikan sebagai anak khusus/luar biasa, karena memerlukan penanganan yang terlatih dari tenaga profesional (Suran dan Rizzo , 1979).

Nah, jadi begitu deh kira-kira maksud dari anak spesial itu. Kalau untuk sebab adanya ABK ternyata beragam juga, loh. Bisa jadi karena si ibu terserang virus tokso, CMV, rubella, atau istilahnya lebih dikenal dengan TORCH. Kemudian juga bayi dalam kandungan mengalami keracunan air ketuban, terkena radiasi atau logam berat, si ibu mengandung tanpa sengaja makan makanan tidak layak makan (maksudnya mengandung bakteri, banyak vetsin atau bumbu semacamnya), dan bisa juga karena saat proses kelahiran (normal), si bayi tidak menangis atau membiru dikarenakan kekurangan oksigen (asfiksia). Asfiksia ini biasanya terjadi akibat kelahiran normal yang sulit dan terlalu lama jalan pembukaannya. Bisa juga kelahiran normal yang terpaksanya si bayi jadi harus divakum. Tapi bukan berarti divakum saat proses melahirkan akan berbahaya, loh. Ada kok yang bayinya baik-baik saja setelah divakum. Intinya sih tetap Allah yang menentukan bagaimana hidup dan matinya setiap ibu dan bayi saat proses melahirkan, ya.

Jadi dari sini, berdasarkan pengalamanku sendiri, aku mulai ingin berbagi bagaimana pentingnya perencanaan untuk memiliki buah hati - yang sehat. Misalnya : biaya cek TORCH memang sangat mahal. Namun biaya untuk mengurus 'anak spesial' ternyata malah lebih mahal, loh!. Sebabnya adalah ABK biasanya harus kontrol rutin ke dokter serta melakukan serangkaian terapi untuk mengejar ketertinggalannya. Hal ini dikarenakan kebanyakan dari mereka mengalami Global Delay Development (GDD). Maka dari itu, anggaplah tes TORCH sebagai investasi untuk masa depan ibu dan bayi yang sehat. Kalau anaknya sehat, tentu itu harapan setiap orang tua, kan?. Berapapun uang yang dikeluarkan demi menghindari segala hal-hal yang tidak diinginkan kelak, seharusnya sih cek TORCH ini tidak akan menjadi masalah bagi setiap orang tua yang peduli kesehatan bayinya.

Perencanaan kehamilan sehat lainnya yaitu, 2-3 bulan pertama kehidupan janin ternyata (dari sepengetahuanku) paling penting untuk perkembangan otaknya. Jadi, jika memang sudah berencana akan hamil dan sudah paham tanda-tanda kehamilan, cepat-cepatlah lakukan testpack. Jangan menunda untuk mencari tahu apakah kamu sudah hamil atau belum. Ciri-ciri hamil memang hampir atau bahkan sama persis dengan ciri-ciri hadirnya haid. Akupun mengalami kebingungan itu dan sempet hasil testpack kurang jelas, apakah aku sudah positif atau masih negatif. So, ga ada salahnya kamu menyiapkan 2-3 buah testpack di rumah. Ga harus beli testpack dengan harga mahal, kok. Testpack yang harganya terjangkau juga berguna dan pastinya akurat. Misalnya ternyata terlihat tanda positif (ada 2 garis jelas maupun samar), segeralah ke dokter kandungan atau bidan agar kamu bisa langsung dapat vitamin penting yang dibutuhkan untuk perkembangan janin. Oiya, tingkat keakuratan hasil testpack lebih besar jika dilakukan pagi hari saat baru bangun tidur, ya.

Lalu jangan lupa untuk menjaga pola makan serta pola pikirnya. Mulailah hidup sehat (ya kalo bisa sih jangan pas hamil saja πŸ˜€). Jauh-jauh juga deh sama yang namanya stres. Rutin lakukan pemeriksaan ke dokter ogygen atau bidan. Nah, jika semuanya sudah dilakukan, Insha Allah ibu dan bayi aman berkualitas. Misalnya ternyata keadaan nantinya di luar kehendak kamu (seperti juga kehendakku, hiks), jangan sedih terlalu lama, ya. Anggaplah itu memang kehendak Illahi, dan pastinya ada hikmah yang harus kita jalani πŸ˜‡

Semula aku pun sedih banget dan ada masa tidak ingin mengakui kalau anakku itu ternyata anak yang spesial. Namun ketika akhirnya ingin mencari tahu kondisi anakku ke dokter spesialis anak (DSA) dari rumah sakit yang berbeda-beda, ternyata ada yang bilang anakku down syndrome-lah, delay karena kurang oksigen-lah, cerebral palsy-lah, dan banyak lagi diagnosa yang membuatku semakin bingung tak menentu. Seiring berjalannya waktu, aku mulai berpikir "nanti saja deh cari penyebabnya!. Lebih baik aku mulai daftarkan anakku kontrol rutin ke setiap dokter spesialis khusus anak untuk mengecek kondisi apa yang kurang dari anakku ini. Anakku harus sedari dini dicek agar segera tertangani dan dapat mengejar ketertinggalannya.

Sebenarnya aku cukup menyesal karena terlambat menyadari ketidakberesan yang terjadi pada anakku ini. Aku baru melihat perkembangan anakku agak terlambat sejak umurnya sekitar 6 bulan. Padahal semenjak anakku lahir, DSA yang merawat anakku saat masih dalam inkubator sudah menjelaskan bahwa ank ini akan delay karena dia tidak menangis dan kekurangan oksigen. Namun aku tidak menghiraukan perkataannya karena anakku bisa bernapas layaknya bayi sehat, bisa minum ASI, dan bisa kubawa pulang di hari ke-4 setelah proses melahirkan.

Selanjutnya sampai anakku belum bisa tengkurep dan tidak ada kontak mata sama sekali sampai umur 6 bulan, aku mulai memikirkan maksud dari delay sesuai kata DSA waktu itu. Selain delay, "apakah anakku tidak melihat, tidak mendengar, atau ada hal lain yang tidak aku ketahui, ya?", begitu pikirku cemas. Akhirnya aku start action mulai dari ke DSA dari beragam rumah sakit untuk menyatukan beraneka diagnosa, dan dari situ kebanyakan dari DSAnya menyarankan agar anakku dirujuk ke segala dokter spesialis untuk mengecek semua organ tubuhnya. Anakku harus cek mata, telinga, jantung, paru-paru, otak, kromosom, tulang, dan sebagainya. Naaaaah, kan, itulah mengapa biaya merawat anak spesial sangat mahal harganya (huhuhu) 😭.

Setelah cek semuanya yang rata-rata tidak murah, alhamdulillah anakku memiliki 2 asuransi , swasta dan BPJS, dari kantor ayahnya. Panpan sebutan ayahnya, sedangkan diriku dipanggil bunbun πŸ˜€ (hehehe, unik kan..). Untuk kasus anakku, akhirnya didapat diagnosa mengalami microsephalus, yaitu ukuran lingkar kepalanya lebih kecil dari normal. Maka penting sekali loh untuk cek lingkar kepala ketika ada jadwal ke dokter anak sekedar untuk kontrol atau lakukan vaksin. Microsephalus ini yang mengakibatkan keterlambatan pola pikir maupun perkembangan motoriknya, baik motorik kasar maupun halus dikarenakan perkembangan otaknya yang kurang bekerja optimal. Hasil MRI menyatakan bahwa otak paling besar mengalami gangguan perkembangan (hikkkkksss...).

Selain masalah otak, anakku juga mengalami gangguan pendengaran stadium ringan serta gangguan penglihatan stadium sedang yang mengharuskan dia untuk menggunakan bantuan berupa kacamata. Ya Allah, bagaimana ga sedih banget anak sekecil dia yang kala itu baru berusia sekitar 8-9 bulan sudah harus memakai kacamata. Kami saja, orang dewasa, risih memakai kacamata, apalagi dirinya yang tergolong masih bayi, yekaaaan.. 😭. Untuk pemeriksaan lainnya seperti kromosom-nya alhamdulillah normal, organ vital seperti jantung, paru-paru pun baik-baik saja.

Dari serangkaian pemeriksaan itu, DSA lalu merujuk anakku ke dokter rehabilitas anak. Fungsinya agar anakku dapat segera menjalankan terapi untuk menunjang perkembangannya, baik motorik halus dan kasar, pola pikir, maupun tingkah laku. Terapinya terdiri dari (1) fisioterapi untuk mengatasi keterlambatan tengkurep, duduk , berdiri, dan berjalan. (2) Terapi wicara, agar bisa bubbling dan bisa berbicara jelas pada waktunya. (3) Terapi okupasi, agar bisa konsentrasi dan memanfaatkan fungsi dan koordinasi gerak mata juga tangannya. Terakhir adalah (4) terapi sensori integrasi, supaya dia dapat fokus dalam belajar maupun bersosialisasi.

DSA menyarankan pula agar tidak lupa memberikan anakku asupan gizi yang terbaik. Biasanya anak spesial lebih rawan terhadap serangan penyakit. Daya tahan tubuhnya lebih lemah dibandingi anak normal lainnya. Hal ini terbukti saat anakku mengalami batuk pilek saja, pernah hampir sebulan lamanya padahal sudah berganti-ganti obat tidak kunjung sembuh juga. Sedangkan anak tetangga (yang normal) tanpa obat pun masih bisa dibiarkan bermain. Tidak sama halnya dengan anakku ini, demam dengan suhu 38' celcius saja dikhawatirkan kejang. Kejang pertama kalinya di usianya 9 bulan membuatku panik. Suhunya mencapai 40' celcius saat dirinya kejang membiru tidak sadarkan diri selama sekitar 1 menit, padahal itu sudah dibawa ke rumah sakit terdekat. Kesal hatiku terhadap sekelompok dokter yang saat itu tugas jaga di IGD. Saat itu, kedatanganku saat dini hari sekitar pukul 2 pagi, namun anakku yang sudah sangat panas badannya hampir 2 jam lebih menunggu namun tidak juga diberikan obat penurun panas melainkan hanya disuruh menunggu DSA datang sehingga bisa menentukan dosisnya. "Memangnya tanya dosis saja tidak bisa melalui telepon?", begitu pikirku kesal tapi juga tidak ingin melawan peraturan rumah sakit.

Sampai akhirnya anakku memiliki riwayat kejang karena kelalaian dan keterlambatan dokter IGD dalam memberikan pertolongan pertama membuatku murka dan sempat melaporkan kejadian ini dalam media online. Hal ini bukan karena agar anakku ingin memperoleh perhatian lebih atau agar dokter-dokter tersebut disidang. Tapi agar kejadian ini tidak berulang kembali terhadap balita / anak lainnya karena serangan kejang pada anak bisa mempengaruhi kerja otak. Bahkan pada kasus yang lebih parah, bisa saja anak tersebut koma atau amit-amitnya kehilangan nyawa.

Yah, begitulah kira-kira kisah anakku ini. Jadi sekarang, anakku selain terus harus diperhatikan asupan makanan yang kaya akan gizi, diberikan pula sejumlah asupan vitamin dan madu, tidak ketinggalan diharuskan rajin jalankan terapi. Saat ini terapi yang didapat ada 2 macam, yakni fisioterapi dan terapi wicara. Walau masih terlambat perkembangannya dibandingkan anak seusianya, sedikit demi sedikit progress yang terlihat karena terapi tetap harus disyukuri.

Rajin terapi di RS Hermina Jatinegara, rajin stimulasi anakku sendiri di rumah salah satu kuncinya. Sebelumnya anakku konsumsi ASI ekslusif hingga usianya 20 bulan . Dikarenakan pola makanku kurang maksimal dicampur juga asupan obat yang terpaksanya aku konsumsi akibat batuk, pilek, demam yang tidak kunjung membaik (mungkin akibat pengaruh cuaca yang tidak menentu, pagi hujan, siang panas, begitu terus) membuatku menjadi kurang fit. Keinginanku memberikannya ASI selama 24 bulan jadi pupus. Namun itupun sudah lebih baik dibandingkan tidak sama sekali, aku bersyukur masih bisa memberikannya ASI.

Sampai di sini dulu ya ceritaku tentang status baruku, special needs mom. Semoga cerita ini menjadi kisah awal agar ibu-ibu dengan anak berkebutuhan khusus lainnya mengerti bahwa kamu tidak sendiri. Kita harus mampu dan yakin bahwa diberikan amanah oleh Yang Maha Kuasa agar bisa saling menguatkan.  Semangatttttt....!!! #Bismillah πŸ˜‡

Salam, 


Aku (@arkina_mei - @xantriga - @iroiro_stuff)




No comments:

Post a comment

Peralatan Tempur Wajib Dibawa Saat "New Normal" Akibat Corona

Corona atau covid-19 yang sudah dinyatakan oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) sebagai pandemi telah membuat perubahan drastis terutama d...